Ich bin jetzt Oma :)

    Meine Lieben


    sorry, ich hab mich ewig nicht gemeldet, die Prioritäten liegen bei uns schon lange nicht mehr beim Zwillingsthema.


    Aber richtig, der Link zu den tapferen Knirpsen geht zu Joel und Niklas sm_abklatschen


    Joel hatte keinen Hirninfarkt wie erst angenommen, sondern einen Sauerstoffmangel während der KH Behandlung, die Folgen davon, er ist blind, bekam die BNS Epilepsie.....seit 1 Jahr ist er anfallsfrei. Joel´s momentaner Stand ist, er kann nicht sehen, er "redet" nur Mama und ja. er wird über eine Sonde ernährt, kann nicht selbstständig essen, greifen, sitzen oder gar krabbeln. Nachts wird er mittels CPAP Beatmet, seine Lunge ist immer noch ein großer Problem, tagsüber bekommt er ebenfalls bei Bedarf Sauerstoff. Wie ihr seht, immer noch viel los und leider wird sich das wohl auch nicht mehr ändern. Trotzdem ist er er ein fröhliches Kerlchen sm_;


    Niklas gehts entwicklungstechnisch gut, er muss eben viel zurückstecken. Seit letzten Sommer geht er in die Kita.


    Das es nicht leicht wird, haben wir gewusst, dass es so schwer wird nicht annähernd geahnt. Die Krankenkasse, Pflegedienst etc ständig ist irgendwas und irgendwer schießt quer _noway_ Ich bin müde von allem.....


    Wer Lust hat uns ein bißchen zu begleiten, kann dies bei FB tun


    https://www.facebook.com/ZwillingsKaempfer/

    Liebe Veronika,
    es ist einfach so unendlich traurig, dass ihr so viel Leid ertragen und aushalten müsst, dass Euch zu diesem Leid - was für mich als Omi von gesunden Zwillings-Jungs einfach unvorstellbar ist, mich sprachlos werden lässt - noch zusätzlich der Kampf mit der Krankenkasse, dem Pflegedienst u.u.u. zugemutet wird.


    Danke für den Link zu Eurer FB-Seite. Ich bin zwar selbst nicht bei Facebook, doch meine Tochter und so kann ich zumindest lesend Anteil nehmen.
    Im Februar 2013 kamen Lea und Rafael zu früh auf die Welt, in dem Monat, als auch meine Enkelzwerge das Licht der Welt erblickten. Steph war auch hier im Forum, schrieb aber dann hier nicht mehr, weil sie ebenfalls wie ihr, mit ganz anderen Problemen zu kämpfen hatte, als Mütter mit gesunden Kindern hier im Forum.


    Auf Facebook hat sie eine Seite "Lea - die tapferste Kämpferin der Welt" und über meine Tochter konnte ich dort immer mal wieder lesen.
    Lea ist im November letzten Jahres zu den "Sternen" gereist...Ich habe Steph immer und immer wieder so sehr bewundert, dass sie soviel Kraft von den "guten" Tagen mit Lea bekam und natürlich auch von Rafael, der ein gesunder, kleiner Kerl ist...


    Rafael ist es sicherlich ähnlich ergangen wie euren Niklas, doch er hat seine Schwester heiß und innig geliebt und vermisst die genauso wie ihre Eltern.


    Ich weiß nicht, was die Diagnosen für Joel bedeuten, doch was ich bisher von Euch gelesen habe, ist er auch ein richtiger Kämpfer! Und ich wünsche dir, deiner Familie und Laura als Mama, ganz, ganz viel Kraft und das ihr viele, viele liebe Menschen habt, die Euch unterstützen, für Euch da sind und helfen, wo es nur geht!


    Es ist schön zu lesen, dass Niklas sich gut entwickelt und ein richtiger kleiner Lausbub geworden ist! Und ja, sicherlich ist sein Erleben ein anderes, als wenn er einen "gesunden" Bruder hätte, doch dafür wird er ganz andere seelische Qualitäten herausbilden, die ihn stärken, die ihm Kraft geben werden! Joel, Niklas und Laura haben dich und deine Familie und ich wünsche mir, dass ihr auch einen Stern habt, so wie in der Kindersendung "Lauras Stern", der Euch begleitet und Euch beschützt.


    Liebe Veronika, ich wünsche dir und deiner Familie ganz, ganz viel Kraft und immer wieder schöne Momente, die Licht in den Alltag der Sorgen und der Ängste bringen...


    Und ich bin wieder einmal zutiefst dankbar, zwei gesunde Enkelkinder ins Leben begleiten zu dürfen. Das ist ein großer Glück, weil das Schicksal nicht "gerecht" ist, sondern willkürlich ist und keinen "Gesetzen" folgt, so gerne wir das auch immer mal wieder glauben wollen...
    Was ich mir für Euch wünsche, dass ist Menschlichkeit und Empathie und das Joel nicht zu einem "Objekt" der Krankenkassen oder Pflegedienste gemacht wird, weil das Mitgefühl in einer Bürokratie von Gesetzen und Verordnungen untergeht.


    Alles Liebe
    Birgit

    danke euch!


    Birgit


    ja, es ist einfach was anderes.......und ich merke, alles worüber ich mir vorher Gedanken gemacht habe, wie wie füttert man gleichzeitig etc.....überhaupt nie ein Thema war.


    Ich kenne Steph aus Facebook und habe auch Leas schweren Weg begleitet. Lea und Joel sind ähnlich, auch wenn die Ursprungserkrankung eine andere ist, so fühl ich mich Steph sehr verbunden. Joel hat zumindest keine lebensverkürzende Prognose.

    Liebe Veronika! Ich wünsche euch ganz viel Kraft für Joel und für Nikklas viele u beschwerte Momente. Ich habe 4 Kinder. 3 gesunde und meine älteste die einen Atemstillstand gehabt hat und nun u.a, blind ist. Wenn du wegen Ämter o.ä, etwas wissen möchtest . Kannst du mir gerne eine PN schicken. LG Katharina

    @ Veronika: "ja, es ist einfach was anderes.......und ich merke, alles worüber ich mir vorher Gedanken gemacht habe, wie wie füttert man gleichzeitig etc.....überhaupt nie ein Thema war.
    Ich kenne Steph aus Facebook und habe auch Leas schweren Weg begleitet. Lea und Joel sind ähnlich, auch wenn die Ursprungserkrankung eine andere ist, so fühl ich mich Steph sehr verbunden. Joel hat zumindest keine lebensverkürzende Prognose."


    Liebe Veronika,
    den Weg den Steph mit Lea gehen musste treibt mir die Tränen in die Augen! Ich hatte hier im Forum ihre Schwangerschaft mit den beiden Zwergen mit verfolgt, ihre Freude über das Doppelte Glück...
    Meine Tochter war zur gleichen Zeit schwanger,doch da sie richtige "Bauchhocker" hatte, die Feburar-Babys 2013 schon alle geboren waren, klinkte sie sich bei den März und April-Mamis ein.


    Eine zeitlang hatte Steph hier noch geschrieben, doch schnell wurde klar, dass ihre Sorgen nicht mehr vergleichbar waren...
    Du schreibst, das Joel keine lebensverkürzende Diagnose hat...Das ist wunderbar, weil ihr keine Angst haben müsst, ihn zu verlieren!
    Als "Doppelomi" habe ich deinen Thread von Anfang an verfolgt, damals noch unter "Adilah"....
    Du bist im Gegensatz zu mir, noch eine sehr, sehr junge Omi, hast selbst noch kleine Kinder, die dich auch brauchen...


    Dein Leben ist aus den Fugen geraten, nichts ist mehr, wie es einmal war und es wird auch niemals wieder so werden.


    Joel und Niklas haben ja auch noch einen Vater und auch väterliche Großeltern...
    Untersützen die Euch auch?
    Jedenfalls würde ich mir das für Euch wünschen....


    Vielleicht kannst du uns hier im Forum an der Entwicklung von Joel und Niklas teilhaben lassen...Ich würde mich darüber sehr freuen...


    Alles Liebe von Omi zu Omi